Endométriose : symptômes et journal de suivi

L’endométriose peut provoquer des douleurs de règles qui perturbent le quotidien, des douleurs en dehors des règles et des symptômes intestinaux ou urinaires. Un journal de suivi des symptômes peut t’aider à décrire quand ils surviennent et leurs répercussions sur ta vie.

Cette maladie se caractérise par le développement de tissu semblable à la muqueuse de l’utérus ailleurs dans le corps, souvent dans le bassin. Elle peut provoquer une inflammation et des cicatrices. La World Health Organization décrit l’endométriose comme une maladie chronique.

Douleurs et autres symptômes à noter

Les symptômes de l’endométriose peuvent comprendre :

• Des douleurs de règles qui t’empêchent de faire tes activités habituelles.
• Des douleurs dans le bas du ventre ou du dos, y compris en dehors des règles.
• Des douleurs quand tu urines ou vas à la selle.
• Des douleurs pendant ou après les rapports sexuels.
• Des règles abondantes et une fatigue marquée.
• Des difficultés à concevoir, si tu essaies d’avoir un enfant.

Tu peux consulter pour faire évaluer tes douleurs, que tu essaies ou non d’avoir un enfant. Si les saignements font partie du problème, l’article sur les règles abondantes et les éléments à noter peut t’aider à les décrire.

Les symptômes varient, et certaines personnes ont une endométriose sans symptômes. Ni une liste de symptômes ni un journal ne permettent de la diagnostiquer. Le diagnostic repose sur tes antécédents médicaux et peut nécessiter des examens et des tests. Pendant la consultation, décris ce que tu vis en t’appuyant sur les notes que tu as déjà.

Du symptôme à la note dans ton journal

Un carnet, un document ou une note sur ton téléphone suffisent. MedlinePlus recommande de décrire les symptômes, quand et où ils apparaissent, depuis combien de temps ils sont présents et ce qui a changé. « J’avais très mal » est un bon début. Si tu peux, ajoute un détail qui te parlera plus tard : « J’ai dû arrêter de marcher et m’asseoir. »

Voici quelques pistes fondées sur les symptômes reconnus par le RCOG et les conseils de MedlinePlus pour préparer une consultation. Utilise celles qui correspondent à ce que tu notes ce jour-là.

Moment et localisation : note la date, l’endroit douloureux, la durée de la douleur et la présence éventuelle de saignements. Note aussi les douleurs en dehors des règles. Si tu ne sais pas si les symptômes étaient liés aux règles, précise-le à côté.

Symptômes intestinaux et urinaires : décris les douleurs quand tu urines ou vas à la selle, ainsi que tout changement remarqué. Note ce qui s’est passé sans chercher à déterminer quel organe en est responsable.

Douleurs lors des rapports sexuels : si cela te concerne, précise si elles sont survenues pendant ou après, avec des mots que tu peux reprendre sans gêne en consultation.

Répercussions sur ta journée : note les activités que tu as dû interrompre, auxquelles tu as renoncé ou qui ont été difficiles au travail, à l’école ou à la maison à cause des symptômes. Pense aussi à celles que tu as réussi à faire malgré les difficultés.

Ce que tu as essayé : indique les médicaments ou autres moyens utilisés et s’ils t’ont apporté un soulagement. Prépare une liste séparée des médicaments et compléments à apporter en consultation.

Si tu n’as rien noté pour un jour donné, laisse ce jour vide. Une date dont tu te souviens peut rester approximative.

Voici, par exemple, une note fictive :

Mardi, date non notée. Règles aujourd’hui. Crampes dans tout le bas du ventre et douleur dans le bas du dos. Douleur en allant à la selle ce matin ; pas de douleur en urinant. J’ai quitté le cours plus tôt, car je n’arrivais pas à me concentrer. Une douche chaude a apporté un bref soulagement. Je veux poser des questions sur les douleurs qui surviennent aussi entre les règles.

Ta propre note peut être plus courte. Pour préparer la consultation, tu peux transformer tes notes en une phrase d’introduction et quelques questions, comme l’explique l’article préparer ses notes pour une consultation médicale.

Veya est en cours de développement pour regrouper tes notes sur les symptômes, avec la création prévue d’un résumé PDF pour ton médecin. Cette fonctionnalité n’est pas encore disponible et ne permettra pas de poser un diagnostic. Une note sur papier peut déjà t’accompagner en consultation.

Pourquoi le diagnostic peut prendre du temps

Les symptômes peuvent ressembler à ceux de l’adénomyose, des fibromes, d’une maladie inflammatoire pelvienne ou du syndrome de l’intestin irritable, et plusieurs examens peuvent être nécessaires. Une consultation antérieure pour des symptômes intestinaux peut donc être utile à évoquer lorsque tu parles de règles douloureuses. Parle des deux à ton médecin généraliste.

L’accès aux soins peut aussi être un obstacle. La WHO décrit un accès limité au diagnostic et au traitement dans de nombreux contextes, auquel s’ajoutent les conséquences de la banalisation des douleurs de règles, parfois considérées comme quelque chose qu’il faut supporter. Ces délais ne doivent pas t’empêcher de demander de l’aide pour tes symptômes.

Dans tes notes, mentionne les consultations précédentes et les traitements déjà essayés. Si tu n’as pas les dates, indique qu’elles sont approximatives. « J’en ai parlé pour la première fois vers l’hiver dernier » donne au médecin un repère dans le temps tout en précisant les limites de tes souvenirs.

Examens cliniques, imagerie et cœlioscopie

Un médecin généraliste te posera des questions sur tes symptômes et les éventuels cas d’endométriose dans ta famille proche. Un examen, des tests ou une consultation en gynécologie pourront t’être proposés. Le NHS cite l’échographie, l’IRM et la cœlioscopie parmi les examens complémentaires possibles.

Un examen gynécologique interne nécessite ton consentement. La présence d’une tierce personne pendant l’examen doit t’être proposée, et tu peux demander l’arrêt de l’examen, comme l’explique le RCOG. Parle de tes inquiétudes avant l’examen, ou écris-les si tu as du mal à en parler.

L’échographie peut repérer des kystes ovariens ou d’autres signes d’endométriose ; l’IRM peut aider à évaluer les formes plus étendues de la maladie. Une échographie ou une IRM normale n’exclut pas une endométriose. Il faut continuer à parler des symptômes qui persistent, même si le compte rendu d’imagerie est normal.

La cœlioscopie est une intervention chirurgicale qui permet d’observer l’intérieur de l’abdomen avec une caméra, par de petites incisions. Elle peut servir à diagnostiquer et à traiter l’endométriose, et un journal ne peut pas la remplacer. Une intervention n’est pas toujours nécessaire avant de commencer un traitement : la WHO décrit une prise en charge fondée sur l’évaluation clinique et l’imagerie. Demande ce que chaque examen proposé permettrait de savoir et quelle serait l’étape suivante s’il n’expliquait pas tes symptômes.

Consulter et organiser le suivi

Consulte un médecin généraliste si tu penses qu’une endométriose est possible, si tes symptômes ont des répercussions sur ta vie ou si le traitement n’a pas aidé. L’article sur les douleurs de règles et les situations qui nécessitent de consulter détaille d’autres changements à évoquer en consultation.

Des douleurs pelviennes avec une grossesse possible nécessitent un avis urgent auprès du NHS 111 en Angleterre, ou d’un service local de soins urgents. Des douleurs pelviennes intenses ou qui s’aggravent, ou accompagnées de l’impression de s’évanouir, de difficultés à respirer ou de saignements vaginaux abondants, nécessitent une prise en charge en urgence : appelle le 999 au Royaume-Uni ou le numéro d’urgence local. Consulte les signes d’alerte associés aux douleurs pelviennes selon le NHS.

Lors d’une consultation non urgente, demande comment tu recevras les résultats et qui contacter si les symptômes persistent. Le guide du NHS pour les consultations recommande de vérifier les modalités du suivi. Note la réponse à côté de tes questions pour l’avoir sous la main au moment voulu.