Endométriose : obtenir un diagnostic et choisir un traitement

Un traitement peut t’être proposé pour une endométriose suspectée pendant que les examens sont encore en cours. Une imagerie qui ne la montre pas ne met pas fin à l’évaluation : certaines lésions sont difficiles à voir. La suite dépend de tes symptômes, de ce que montrent les examens et de ce que tu attends du traitement.

Obtenir une suite claire

Les retards de diagnostic sont bien connus. Les symptômes ressemblent à ceux d’autres maladies, et le fait de compter sur la chirurgie avant de proposer des soins a contribué aux délais. Les recommandations ont changé récemment : les recommandations mises à jour de l’ACOG (le collège américain des gynécologues-obstétriciens) soutiennent une évaluation clinique et un traitement pendant que les examens d’imagerie se poursuivent.

Lors d’un rendez-vous, la personne qui te soigne te posera des questions sur tes symptômes et tes antécédents familiaux. Elle peut aussi te parler d’un examen du ventre ou d’un examen gynécologique. Le NICE (l’organisme britannique qui publie les recommandations de bonne pratique) conseille un examen du ventre si un examen gynécologique est refusé ou ne convient pas. Apporte une courte note sur la façon dont les symptômes perturbent ta journée et sur les traitements que tu as déjà essayés.

Ce que peuvent apporter l’imagerie et la cœlioscopie

Au Royaume-Uni, le NICE recommande une échographie par voie vaginale en cas de suspicion d’endométriose, une échographie par voie abdominale étant envisagée quand l’échographie vaginale ne convient pas ou est refusée. Une échographie spécialisée ou une IRM peuvent aider à évaluer une endométriose profonde. Les examens, l’orientation et le premier traitement médicamenteux peuvent se faire en parallèle.

La cœlioscopie est une chirurgie mini-invasive qui permet au chirurgien de regarder à l’intérieur du bassin ; des prélèvements de tissus peuvent aussi être faits. Elle peut aider à confirmer le diagnostic, y compris quand l’imagerie n’a pas montré d’endométriose. Un traitement est parfois possible pendant la même opération, mais le chirurgien doit en discuter avec toi avant.

Demande ce qu’une opération apporterait aux informations déjà disponibles. Tu peux demander si le but est de confirmer un diagnostic, de traiter des zones d’endométriose, ou les deux. Demande aussi ce qui se passe si les symptômes persistent ensuite. L’ACOG conseille de discuter des médicaments et de la chirurgie pour décider ensemble.

Choisir un traitement selon tes priorités

Le soulagement de la douleur peut passer par des anti-inflammatoires. Les options hormonales comprennent la contraception hormonale combinée et les traitements progestatifs ; les spécialistes peuvent parler de médicaments qui freinent l’activité hormonale des ovaires. Ces approches peuvent aider contre la douleur, mais elles ne guérissent pas l’endométriose. Ton pharmacien, ton GP (médecin généraliste) ou ton médecin peut te conseiller sur leur adéquation et leurs effets indésirables ; suis la notice et ta prescription.

La chirurgie peut retirer les lésions d’endométriose et le tissu cicatriciel. Les symptômes peuvent revenir, et le retrait de l’utérus n’est pas une guérison garantie. Avant de décider, renseigne-toi sur le bénéfice probable pour le problème qui compte le plus pour toi, sur les risques et sur le plan si les symptômes reviennent.

Quand la grossesse compte dans le plan

Dis à la personne qui te soigne si tu essaies d’être enceinte. Le traitement hormonal utilisé contre l’endométriose n’est pas proposé pendant les essais de grossesse. Une chirurgie peut être envisagée quand la fertilité est touchée, et une orientation vers un ou une spécialiste de la fertilité peut faire partie des soins. Ce ou cette spécialiste peut parler de traitements de fertilité, dont la FIV.

Obtenir des soins et du soutien pendant l’attente

Appelle le 999 tout de suite (Royaume-Uni) ou le 911 (États-Unis), ou ton numéro d’urgence local, si une douleur pelvienne est intense ou s’aggrave, ou s’accompagne d’un malaise, d’une difficulté à respirer ou d’un saignement vaginal abondant. Ces symptômes demandent une évaluation en urgence, même si tu attends des examens ou reçois déjà un traitement.

Obtiens de l’aide aujourd’hui auprès du NHS 111 ou d’un service de GP en urgence (Royaume-Uni), ou de ton médecin ou d’un service de soins urgents (États-Unis ou ailleurs), en cas de douleur pelvienne si tu es ou pourrais être enceinte, ou si une douleur pelvienne s’accompagne d’une très forte fièvre ou d’une sensation de chaud, de froid ou de frissons. Suis la marche à suivre en cas d’urgence ci-dessus pour les symptômes graves.

Prends rendez-vous chez un GP (Royaume-Uni), ou consulte ton médecin (États-Unis ou ailleurs), si les symptômes perturbent ton quotidien ou si le traitement n’a pas aidé. Le NICE recommande une orientation quand le premier traitement n’aide pas ou que les symptômes persistent. Une endométriose profonde suspectée ou un kyste ovarien lié à l’endométriose peuvent demander un service spécialisé en endométriose.

Demande du soutien pour la douleur et le bien-être émotionnel, en plus de l’examen suivant. Le NHS (le service de santé public britannique) oriente vers Endometriosis UK et ses groupes de soutien. L’OMS décrit aussi la kinésithérapie, le soutien psychologique et les associations locales de patientes comme des éléments possibles des soins.

Avant de quitter un rendez-vous, demande qui t’expliquera les résultats, quelle sera l’étape suivante si l’imagerie ne trouve pas de cause, et qui contacter si le traitement n’aide pas. Note le plan convenu avec tes propres mots.